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In the press: Protection of neuro data

Hallinan, D.; Schütz, P.; Friedewald, M.; Hert, P. d. (2015): Wer kann sie erraten? In: Süddeutsche Zeitung vom 31.Januar/1.Februar 2015, S. 17.

http://www.sueddeutsche.de/digital/schutz-fuer-neurodaten-grundrecht-gegen-das-gedankenlesen-1.2328391

Gedankenfreiheit ist das Herzstück einer demokratischen Ordnung. In Zeiten der massenhaften Überwachung physischer und virtueller Räume ist der menschliche Geist die letzte Bastion absoluter Freiheit und Privatheit. So könnte man meinen – doch auch diese Bastion scheint zu bröckeln. Denn es werden mehr und mehr Neurodaten gesammelt, also Daten zu den Abläufen im Gehirn.

 

 

Just published: „Open consent, biobanking and data protection law“

Hallinan, D.; Friedewald, M. (2015): Open Consent, Biobanking and Data Protection Law Can Open Consent be ‚Informed‘ under the Forthcoming Data Protection Regulation? In: Life Sciences, Society and Policy 11, Nr. 1. http://www.lsspjournal.com/content/pdf/s40504-014-0020-9.pdf

This article focuses on whether a certain form of consent used by biobanks – open consent – is compatible with the Proposed Data Protection Regulation. In an open consent procedure, the biobank requests consent once from the data subject for all future research uses of genetic material and data. However, as biobanks process personal data, they must comply with data protection law. Data protection law is currently undergoing reform. The Proposed Data Protection Regulation is the culmination of this reform and, if voted into law, will constitute a new legal framework for biobanking. The Regulation puts strict conditions on consent – in particular relating to information which must be given to the data subject. It seems clear that open consent cannot meet these requirements. 4 categories of information cannot be provided with adequate specificity: purpose, recipient, possible third country transfers, data collected. However, whilst open consent cannot meet the formal requirements laid out by the Regulation, this is not to say that these requirements are substantially undebateable. Two arguments could be put forward suggesting the applicable consent requirements should be rethought. First, from policy documents regarding the drafting process, it seems that the informational requirements in the Regulation are so strict in order to protect the data subject from risks inherent in the use of the consent mechanism in a certain context – exemplified by the online context. There are substantial differences between this context and the biobanking context. Arguably, a consent transaction in the biobanking does not present the same type of risk to the data subject. If the risks are different, then perhaps there are also grounds for a reconsideration of consent requirements? Second, an argument can be made that the legislator drafted the Regulation based on certain assumptions as to the nature of ‘data’. The authors argue that these assumptions are difficult to apply to genetic data and accordingly a different approach to consent might be preferable. Such an approach might be more open consent friendly.

 

 

Konferenz zum Thema „Die Zukunft der informationellen Selbstbestimmung“ am 26./27.11.2015

Die Zukunft der informationellen Selbstbestimmung

Call for Papers

Nicht nur Facebook, Google, Big Data, Cloud Computing, weltweite Geheimdienstüberwachung und immer wieder aufflammende Diskussionen über die Vorratsdatenspeicherung, auch die Entwicklung des vernetzten Automobils, des Smart Homes oder der körpernahen vernetzten Sensorik und andere Anwendungen der Informationstechnik machen deutlich, dass sich normative Vorstellungen von Freiheit durch informationelle Selbstbestimmung im heutigen „digitalen“ Zeitalter vor massive Herausforderungen gestellt sehen. Informationelle Selbstbestimmung ist voraussetzungsreich – mit Blick sowohl auf das adressierte Individuum und seine Handlungs- und Entscheidungssituationen als auch auf die technischen, rechtlichen, wirtschaftlichen, soziokulturellen und politischen Rahmenbedingungen. Dazu gehören etwa verlässliche Institutionen oder Konventionen, verfügbare Handlungsmittel und Verteilungen des Wissens sowie geeignete Sanktionspotentiale. Zu berücksichtigen sind ebenso die Anreizstrukturen, die von den unmittelbaren Vorteilen der IT-Nutzung für das alltägliche Leben, etwa für die Bearbeitung von Arbeitsaufgaben oder für die Konsum- und Freizeitgestaltung, ausgehen oder sich in typischen Geschäftsmodellen manifestieren. Die zunehmend unübersichtliche und immer weiter fortschreitende Digitalisierung des sozialen Lebens, der Daten, Informationen und Kommunikationsströme stellt eine Herausforderung dar für die gesellschaftliche Verwirklichung informationeller Selbstbestimmung.

Auf der Konferenz des BMBF-geförderten „Forums Privatheit“ wollen wir aus diesem Grund konstruktiv und gestaltungsorientiert sowie kritisch und richtungsoffen über die Zukunft der informationellen Selbstbestimmung diskutieren. Im interdisziplinären Dialog sollen erstens Fragen geklärt werden, wie weit die durch das Bundesverfassungsgericht vorgenommene rechtliche Normierung der informationellen Selbstbestimmung trägt, in welchen informationstechnischen Anwendungsfeldern sie der Ergänzung oder Erneuerung bedarf und welche Ansatzpunkte sich in der Demokratie oder in der Verfassungsrechtsprechung selbst hierfür finden lassen. Zweitens soll gefragt werden, welche Rolle informationelle Selbstbestimmung in modernen Freiheitsvorstellungen und ihrer historischen Entwicklung genau spielt, welche Bedeutung ihr mit Blick auf den Schutz und die Neugestaltung von Privatheit zukommt und welche Alternativen sich in der Ausdeutung dieser Zusammenhänge abzeichnen. Hierbei ist zu berücksichtigen, dass in der Gesellschaft unterschiedliche Vorstellungen und Interpretationen darüber bestehen und aufeinandertreffen, was informationelle Selbstbestimmung genau bedeuten und in welche Richtung sie sich entwickeln soll. Drittens gilt es, diese normativen Vorstellungen im Zusammenhang der stark technikgetriebenen empirischen Wandlungsprozesse in der Wirtschaft, der Politik, den sozialen Netzwerken oder der Kultur zu reflektieren und analytisch zu klären, welche Bedrohungen und Gefahren sich darin für ein gesellschaftlich fundiertes individuelles Freiheitsverständnis abzeichnen, aber auch, welche Chancen der digitale Wandel für dessen gesellschaftliche Realisierung bereithalten könnte. Hierzu können verschiedene Disziplinen ihren Beitrag leisten.

In der deutschen Verfassungsrechtsprechung gilt das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung als eine zeitgemäße Weiterentwicklung des Persönlichkeitsschutzes angesichts der modernen Datenverarbeitung. Um die Risiken der Datenverarbeitung für den Schutz der Persönlichkeit zu erfassen, hat sich die Orientierung an räumlichem Denken (unterschiedlich schutzwürdige Intim-, Privat- und Öffentlichkeitssphäre) nicht als praktikabel erwiesen. In einer virtuellen Welt ist dies noch weniger möglich. Ausgangspunkt des Persönlichkeitsschutzes ist vielmehr das Recht jedes Einzelnen, selbst darüber zu bestimmen, welche seiner Daten andere verarbeiten können sollen. Grenzen und Grenzziehungen des geschützten Handelns ergeben sich nicht mehr aus der Interpretation von „Privat“ oder „Öffentlich“ durch die datenverarbeitende Stelle oder Gerichte. Vielmehr kann nur noch der Gesetzgeber durch eine bereichsspezifische und präzise gesetzliche Regelung eine Einschränkung des Grundrechts im überwiegenden Allgemeininteresse festlegen. Die informationelle Selbstbestimmung soll gewährleistet werden durch die Datenschutzprinzipien der Transparenz, der Zweckbindung, der Erforderlichkeit und der Betroffenenrechte. Jedoch zeigt sich in der Praxis, dass diese Prinzipien vielfach bei der Gestaltung von IT-Anwendungen ignoriert werden oder an ihre Grenzen stoßen. Wie müssen diese Prinzipien daher angepasst oder ergänzt werden, um modernen Datenschutz zu gewährleisten? Welche Verwirklichungsbedingungen benötigt die informationelle Selbstbestimmung, und wie können diese gesichert werden?

Hierbei gilt es zu berücksichtigen, dass die Norm der individuellen Freiheit Gegenstand vielfältiger Auseinandersetzungen in unterschiedlichen wissenschaftlichen Disziplinen ist, in denen zum einen ihr genauer Gehalt und ihre Implikationen in verschiedene Richtungen ausgedeutet sowie zum anderen ihre Folgen für die gesellschaftliche Entwicklung – und umgekehrt, d.h. die Folgen des historischen Wandels für die Freiheitsnormen – analysiert werden. Wer oder was ist das „Selbst“ in der informationellen Selbstbestimmung? Geht es tatsächlich auf das Individuum zurück? Ist es nur in Abhängigkeit von Handlungsumgebungen und sozialer Interaktion zu verstehen? Oder bestimmt sich gar die Information selbst? So gilt es etwa zu klären, welche Konsequenzen verschiedene Freiheitsbegriffe für die Konzeptualisierung von informationeller Selbstbestimmung haben und wie plausibel die im Grundrechtsverständnis des Bundesverfassungsgerichts gemachten gesellschaftstheoretischen Annahmen (Stichwort: Rollentheorie) heute noch sind. „Positive“ Freiheitskonzeptionen (z.B. Charles Taylor) fragen danach, welche Voraussetzungen erforderlich sind, um von Freiheit auch adäquat Gebrauch machen zu können, und sehen darin nicht bloß ein Abwehrrecht des Einzelnen (negative Freiheit). Sie versuchen zum einen, die reflexiven Kompetenzen und Voraussetzungen individueller Selbstbestimmung abzuklären, und thematisieren zum anderen den komplexen Kranz an gesellschaftlichen (etwa familiären, wirtschaftlichen, aber auch politisch-institutionellen und technischen) Verwirklichungsbedingungen (Honneth) einer in diesem Sinne „sozial“ verstandenen individuellen Freiheit. Mit Blick auf diese Bedingungen kann dann kritisch gefragt werden, ob sich im historischen Wandel moderner Gesellschaften Schieflagen im Verhältnis der Freiheitsnormen zu ihren institutionellen Realisierungsbedingungen entwickelt haben, die etwa zu einer einseitigen Belastung der Individuen mit Freiheitszumutungen (Stichwort: Aktivierungsgesellschaft) führen oder zu Ungleichgewichten zwischen den verschiedenen sozialen Komponenten der Freiheit (Stichwort: Übergewicht ökonomischer Kriterien) beitragen. Für die Frage, wie informationelle Selbstbestimmung zukünftig normativ verstanden und technisch/sozial ausgestaltet werden kann und sollte, sowie für die Frage, welchen Pfad ins digitale Zeitalter die moderne Gesellschaft damit beschreiten würde, sind solche Analysen und Reflexionen von großer Bedeutung.

Die Konferenz des Forums Privatheit will im interdisziplinären Dialog die Herausforderungen der digitalen Welt für die informationelle Selbstbestimmung analysieren, verschiedene Bedeutungsvarianten und Konzepte von Selbstbestimmung in einer digitalen Gesellschaft diskutieren sowie konstruktive Bausteine für eine zukunftsgerechte Gewährleistung von individueller und kollektiver Selbstbestimmung erörtern. Dabei stehen u.a. folgende Problemkomplexe im Fokus der Tagung, die sukzessive oder in parallelen Workshops im Austausch der verschiedenen Disziplinen abgearbeitet werden könnten:

  • Staatliche Überwachung, ökonomische Verwertung, soziale Vernetzung und ubiquitäre Expansion: Wo liegen die spezifischen Herausforderungen für die informationelle Selbstbestimmung durch die Wandlungsdynamiken digitaler Welten?
  • Was sind Voraussetzungen und Verwirklichungsbedingungen informationeller Selbstbestimmung in einer ubiquitär vernetzten Welt und welche Schutzprinzipien und neue Formen der Regulation sind notwendig und möglich, um auch künftig informationelle Selbstbestimmung zu gewährleisten?
  • Welche Anforderungen an Systemgestaltung ergeben sich, und welches technische und organisatorische Instrumentarium kann zur Gewährleistung informationeller Selbstbestimmung beitragen?
  • Inwiefern wird der öffentliche Diskurs über informationelle Selbstbestimmung durch die Zuschreibung individueller Verantwortung der Nutzerinnen und Nutzer, Verbraucherinnen und Verbraucher, Bürgerinnen und Bürger überlagert und geprägt? Welche Probleme und Konsequenzen ergeben sich daraus?
  • Werden über die Thematisierung individueller Selbstbestimmung im öffentlichen Diskurs mächtige Angreifer auf diese Selbstbestimmung, nämlich Organisationen, systematisch in den blinden Fleck der Problemanalysen gestellt?
  • Big Data: Was sind aus ökonomischer, sozialtheoretischer, historischer, informationstechnischer und rechtlicher Sicht schützenswerte (Rechts-)Güter und mögliche Schutzkonzepte in diesem Bereich?
  • Selbstbestimmung über die Grenzen der Kommerzialisierung von Daten: Wie ist die Idee der Selbstbestimmung mit dem Bild des Nutzers als Marktteilnehmer verbunden? Wie kann Kontrolle darüber hergestellt werden, was überhaupt in Form eines Datenmarktes verhandelt wird und was nicht? Ist das Diktum „Meine Daten gehören mir!“ problematisch?
  • In welcher Weise wird die Entstehung neuer Unternehmen durch einen starken Schutz personenbezogener Daten behindert oder gefördert? Wie lässt sich erreichen, dass bestehende/zukünftige deutsche/europäische Normen auch von Anbietern umgesetzt werden (müssen), die ihren Hauptsitz nicht in Deutschland/Europa haben? Wie könnten sich Geschäftsmodelle darstellen?
  • Welche alternativen Freiheitsvorstellungen könnten die informationelle Selbstbestimmung als normativen Orientierungspunkt ersetzen oder ergänzen? Wie unterscheiden sich etwa andere Konzepte der Freiheitssicherung in der internationalen Diskussion von jenem der informationellen Selbstbestimmung und welche davon sind taugliche Alternativen?
  • Was unterscheidet den Schutz der Privatsphäre von Datenschutz in Bezug auf informationelle Selbstbestimmung? Welche gesellschaftliche Funktion hat Datenschutz für informationelle Selbstbestimmung?
  • Wo wird informationelle Selbstbestimmung zur Aufgabe von Kollektiven und zur Herausforderung kollektiver Autonomie? Wo liegen die normativen Aufgaben der Demokratie und wie müsste diese sich zukünftig entwickeln, um den Anforderungen gerecht zu werden?
  • Privacy-Governance: Welche Instanzen sind zum Schutz der informationellen Selbstbestimmung erforderlich und welche werden zukünftig zur Prüfung von Infrastrukturen zur Verfügung stehen?
  • Selbstbestimmung und Mediennutzung: Was vermuten Nutzerinnen und Nutzer hinsichtlich ihrer Privatheit kontrollieren zu können, und was wollen sie kontrollieren? Welche Konsequenzen ziehen Bürgerinnen und Bürger aus den Erfahrungen mit digitaler Privatheit und digitaler Selbstoffenbarung? Welche Chancen und Gefahren für Privatheit ergeben sich aus Annahmen, Einstellungen und Verhalten der Mediennutzenden?

Dieser Call for Papers richtet sich an Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der technischen und ingenieurwissenschaftlichen Disziplinen, der Rechtswissenschaft, Soziologie, Psychologie, Philosophie, Wirtschafts-, Medien- und Kommunikationswissenschaften. Insbesondere jüngere Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sind eingeladen, sich in die Tagung einzubringen.

Ihren Vortragsvorschlag reichen Sie bitte bis zum 15. Mai 2015 in Form eines aussagekräftigen „Extended Abstracts“ (Umfang: 500 – 1.000 Wörter) mit konkretem Bezug zum Tagungsthema über das Konferenzmanagementsystem EasyChair ein:
https://easychair.org/conferences/?conf=forum2015